Sla. A Parma e Ancona, l’approfondimento bioetico sul fine vita e le cure palliative

Promosse da AISLA, le due tappe estive anticipano la Giornata Nazionale SLA

13 luglio – Sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, è approdata nelle Marche ed in Emilia-
Romagna la Road Map AISLA, la formazione ECM gratuita AISLA che promuove il confronto con gli
operatori sanitari e la cittadinanza sul tema del fine vita, delle cure palliative e il dibattito bioetico sui
temi sanitari. “Le cure palliative e la legge 219/2017 tra clinica e diritto”, questo il titolo dell’iniziativa, ha
visto la partecipazione di esperti, professionisti della Salute, bioeticisti e medici palliativisti al servizio della
Comunità SLA.
“La presa in carico della persona affetta da SLA e della sua famiglia necessita della collaborazione di numerosi
professionisti nei diversi luoghi di cura, in particolare nel luogo preferito dalla persona con SLA: il proprio
domicilio – dichiara la dott.ssa Daniela Cattaneo, Medico Palliativista del Centro d’Ascolto AISLA che
continua – Tra i diversi professionisti attivi nel percorso di cura, secondo AISLA, bisogna integrare le cure
palliative specialistiche, già dalla diagnosi. Infatti, il team di cure palliative specialistiche offre alla persona con
SLA e alla sua famiglia sia luoghi di cura aggiuntivi quali ambulatori, hospice; sia un supporto nel percorso
promosso dagli specialisti. La pianificazione delle cure è quindi fondamentale per consentire il più ampio
sostegno e la modulazione più efficace degli interventi di cura a cui la persona con SLA desidera o meno
acconsentire”
A Parma, l’11 luglio presso Assistenza Pubblica Parma ODV l’evento, moderato da Stefania Bastianello,
direttore tecnico di AISLA, ha approfondito il luogo di cura prediletto dalle persone SLA: la propria casa. È
qui che il percorso di vita affronta le sfide più coraggiose. La tappa di Ancona si è svolta il 12 luglio,
presso la Facoltà di Medicina e Chirurgia dell’Università Politecnica delle Marche, con una tavola
rotonda moderata dallo speaker radiofonico Luca Eboli.
"Questa iniziativa è uno dei modi attraverso i quali si fornisce ai sanitari, ai familiari, alle persone affette da
malattie come la SLA, ai cittadini, non solo delle informazioni – ha dichiarato la Dott.ssa Maria Lavezzi,
Coordinatrice del GipSLA, il Gruppo di Studio AISLA degli Psicologi specializzati sulla SLA – ma
soprattutto delle possibilità di cambiamento. Ho potuto parlare della realtà nella quale lavoro, la Rete di Cure
Palliative dell’AUSL di Parma. Noi abbiamo iniziato con un fallimento, l’assistenza ad una persona affetta da
SLA, nel 2012, che non avevamo tutelato poiché non avevamo le competenze necessarie per gestire la
complessità del percorso. Grazie al nostro impegno e alla nostra volontà di cambiare e grazie ad AISLA e alla
formazione e supervisione offertaci negli anni, abbiamo strutturato servizi che oggi sono in grado di prendersi
cura della persona malata e del suo nucleo familiare e sociale, offrendo le cure palliative già al momento della
diagnosi. Avere a disposizione una solida guida costituisce un ingrediente fondamentale per il raggiungimento
degli obiettivi che ci si prefigge."
AISLA, dal 2008, ha avviato un’attività di formazione specifica con l’obiettivo di dare una risposta competente,
strutturata ed organica a tutti coloro (caregiver formali e informali) che si occupano di assistere le persone con
SLA. Destinato tanto agli operatori sanitari (medici specialisti, MMG, infermieri, terapisti, psicologi, OSS) quanto
agli Assistenti familiari e caregiver familiari nei differenti setting di cura, l’impegno formativo conta, ad oggi, 352
Moduli di formazione. Con queste giornate formative, AISLA si fa portavoce, quindi, di un discorso più ampio in
risposta ai bisogni complessi della Comunità SLA: un approccio culturale e sistemico che ribalta il tradizionale
modello prestazionale. È il Tempo, inteso come metro emotivo della Scelta della persona e della sua fa
miglia, a diventare responsabile in questa prospettiva di cura. Si tratta, infatti, di creare le premesse dove
l’impegno di oggi deve prendere in considerazione le decisioni e le prospettive del futuro. L’appuntamento con la
Road Map è quindi per fissato per l’autunno con le nuove date. Il cammino di AISLA prosegue nel segno della
Consapevolezza e della Ricerca.
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Ufficio Stampa AISLA, Elisa Longo