IL 19 SETTEMBRE L’ITALIA CELEBRA LA GIORNATA NAZIONALE SLA

L’iniziativa promossa da AISLA illuminerà centinaia di monumenti nella notte di sabato 18 settembre.
Domenica 19 settembre disponibili 13.500 bottiglie di Barbera d’Asti D.O.C.G. nelle piazze di tutta Italia

per contribuire a migliorare l’assistenza ai malati di SLA.

17 agosto 2021 – Da sempre settembre coincide con la fine dell’estate, la ripresa delle attività scolastiche e
lavorative. Un mese che da sempre porta con sé un pizzico di dolce malinconia, come anche, negli ultimi due anni,
il timore di capire cosa ci aspetterà. Ed è anche per questo che, con rinnovato coraggio, AISLA – Associazione
Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica – conferma quella che è diventata una vera e propria tradizione, per ricordare
quanto sia essenziale sentire la vicinanza dell’altro e dalla quale prendere forza. C’è solidarietà, l’incanto di una
notte che si illumina, l’eccellenza italiana di un vino pregiato e, soprattutto, centinaia di volontari che sono il vero
ingrediente segreto, perché capaci di offrire quotidianamente quel gesto d’amore che ha la forza di cambiare le
cose. Con l’altro patronato del Presidente della Repubblica, questa è la Giornata Nazionale SLA, giunta ormai alla
sua 14° edizione con l’obiettivo di offrire un sostegno concreto per l’assistenza e la ricerca sulla SLA.
Le piazze reali e virtuali. È da 14 anni che la campagna «un contributo versato con gusto» unisce il Paese.
Oltre 300 volontari AISLA saranno presenti in tutte le principali piazze italiane per offrire, a fronte di una donazione
minima di 10€, una delle 13.500 bottiglie di Barbera d’Asti DOCG. Nell’incertezza dell’emergenza sanitaria, è bene
verificare l’aggiornamento delle piazze sul sito www.aisla.it, oppure partecipare virtualmente prenotando la propria
bottiglia sul sito www.negoziosolidaleaisla.it.
“Coloriamo l’Italia di verde” è la vera e propria magia che si ripete ormai da anni. In collaborazione con
ANCI, Associazione Nazionale Comuni Italiani, moltissimi sono i comuni che, nella notte della vigilia tra sabato 18 e
domenica 19 settembre, illumineranno di verde centinaia di monumenti, colore simbolo di AISLA e, soprattutto,
della speranza per arrivare a sconfiggere la SLA, malattia ad oggi ancora inguaribile. Lo scorso anno, solo per
citarne alcuni, furono illuminati la Mole Antonelliana di Torino, la Piramide Cestia di Roma e, ancora, la Fontana
Maggiore a Perugia, il Tempio di Atena a Paestum, la Loggia dei Lanzi a Firenze, la Reggia di Caserta e molti altri
ancora. Questo il link dell’album fotografico: https://bit.ly/3j51xDD
Best in class. Questo è il titolo attribuito ai migliori vini e la ragione per cui ognuna delle 13.500 bottiglie di
Barbera d’Asti DOCG è unica e mantiene volutamente l’etichetta d’origine. Una vera e propria eccellenza italiana
resa disponibile grazie alla generosità della Fondazione Cassa di Risparmio di Asti, dell’Unione Industriale della
Provincia di Asti, della Camera di Commercio di Alessandria-Asti e di Regione Piemonte. Eccellenza, promossa e
tutelata dal Consorzio Barbera d'Asti e vini del Monferrato, e solidarietà che permettono di dare continuità al
progetto «Operazione Sollievo» per aiutare gratuitamente e con atti concreti l’assistenza i malati e le loro famiglie.
Per maggiori informazioni: https://www.aisla.it/operazione-sollievo/ oppure scrivere a centroascolto@aisla.it
Per me questo non è un gioco. Grazie al sostegno di Fondazione Mediolanum Onlus e in collaborazione con
l’Università di Padova, si sta concludendo il progetto di ricerca “Baobab”, il primo studio al mondo sui bambini e i
preadolescenti con un genitore colpito dalla SLA e finalizzato a comprendere a fondo in che modo la presenza della
malattia può incidere psicologicamente sulla crescita e lo sviluppo dei ragazzi. Molti e diversi sono i significati
attribuiti al Baobab, ognuno legato alla sua unicità. Per AISLA e Fondazione Mediolanum il significato è
riconducibile al capolavoro “Il piccolo principe”. La fiaba racconta il viaggio di questo bambino sensibile che, con
entusiasmo e stupore, incontra una serie di personaggi che impersonano i difetti più comuni in cui il genere umano
incappa nell’età adulta. Tra questi il “pigro” che trascura la potatura dei Baobab scoprendo che, se si lasciano
crescere senza controllo, questi soffocano tutto quello che c’è. Lo stesso vale per una compagna di vita
ingombrante come la SLA, capace di modificare radicalmente la vita non solo della persona che ne è colpita, ma
dell’intera famiglia. Così come nella favola, dove il Piccolo Principe cerca di proteggere la sua piccola rosa; con
questo progetto AISLA intende attivare tutti i sostegni utili a fortificare i “figli della SLA”.

Ufficio Comunicazione: ufficiostampa@aisla.it –

COMUNICATO PERIODICI
Approfondimenti_______________________________________________
La Giornata Nazionale SLA nasce con l’intento di ricordare il primo “sit-in” dei malati di SLA che, il 18 settembre
2006, si riunirono in Piazza Bocca della Verità a Roma per sensibilizzare le massime istituzioni del Paese sui loro
problemi, al fine di per favorire un’appropriata gestione della malattia e un’adeguata presa in carico: disomogeneità dei
trattamenti assistenziali; insufficienza delle prestazioni di assistenza domiciliare; lunghi tempi burocratici dall’eccesso di
burocrazia e dai tempi lunghi per ottenere il riconoscimento di invalidità, rimarcando la necessità di veder riconosciuta piena
validità ai piani terapeutici sottoscritti dagli specialisti e di dar corso a una strategia più efficace sul terreno della ricerca di base
e finalizzata. In questi primi anni, la raccolta fondi totale è pari a 2.797.815,33 €, grazie ai quali è stato possibile offrire un
contributo economico alle famiglie; contribuire al pagamento dell’assistente familiare per garantire assistenza continua a
domicilio alla persona con SLA; provvedere al trasporto mezzi attrezzati; acquistare o noleggiare gli strumenti necessari
all’assistenza domiciliare dei malati (oltre a sollevatori, materassi antidecubito e sedie a rotelle, anche i comunicatori e i
dispositivi tecnologici che permettono alle persone con SLA di comunicare anche nelle fasi più avanzate della malattia); offrire
consulenza e supporto per le pratiche burocratiche, fornendo informazioni utili su aspetti amministrativi, legali e previdenziali
e, non ultimo, contribuire a portare avanti progetti di vacanze accessibili al Nord, al Centro e al Sud d’Italia.
La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), anche conosciuta anche come “Morbo di Lou Gehrig”, “malattia di Charcot” o
“malattia dei motoneuroni”, è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce i motoneuroni, cioè le cellule nervose
cerebrali e del midollo spinale che permettono i movimenti della muscolatura volontaria.I primi segni della malattia compaiono
quando la perdita progressiva dei motoneuroni supera la capacità di compenso dei motoneuroni superstiti fino ad arrivare ad
una progressiva paralisi, ma con risparmio delle funzioni cognitive .
Incidenza: 1-2 casi ogni 100.000 abitanti
Prevalenza: 7-10 casi ogni 100.000 abitanti
La malattia colpisce entrambi i sessi, anche se vi è una lieve preponderanza nel sesso maschile. È possibile affermare che
l'incidenza, cioè il numero di nuovi casi che si presentano in un anno, è rimasta invariata negli anni, mentre è sicuramente
aumentata la prevalenza, ovvero il numero di persone affette presenti in una popolazione in un dato momento. In Italia si
manifestano in media cinque nuovi casi di SLA al giorno e si contano circa 6.000 persone affette. L’aumento della prevalenza,
sostanzialmente, è dovuto alla tempestiva presa in carico, al precoce trattamento del deficit respiratorio e nutrizionale, al
perfezionamento delle cure palliative, al generale miglioramento delle condizioni di vita della persona malata e al cambiamento
etico/culturale nei confronti delle proprie scelte di vita, di quotidianità. La SLA colpisce prevalentemente persone adulte in un’età
compresa fra i 40 e 70 anni. Vi sono comunque casi in età giovanile così come in un’età più avanzata, fra i 70 – 90 anni.
Le cause della SLA sono ancora sconosciute; tuttavia è ormai accertato che la SLA non è dovuta a una singola causa; si tratta di
una malattia multifattoriale, determinata cioè dal concorso di più circostanze. Le numerose ricerche in corso mirano a chiarire il
ruolo di alcuni fattori:
 Predisposizione genetica: negli ultimi anni la ricerca si sta focalizzando prevalentemente sullo studio dei fattori genetici. In
una piccola percentuale (5%) di persone con SLA, la malattia è familiare, talora con una chiara ereditarietà. Lo sviluppo di
nuove tecnologie in campo genetico ha permesso di decifrare la natura dei geni coinvolti nella gran parte dei casi di SLA
familiare. Vi sono numerose evidenze che tendono a dimostrare come le alterazioni genetiche agiscano da fattori
predisponenti, anche della forma più frequente di SLA sporadica.
 Fattori tossico-ambientali: esistono diversi elementi (alluminio, mercurio o piombo), alcuni veleni e certi pesticidi agricoli che
possono danneggiare le cellule nervose e i motoneuroni. Il ruolo dei fattori ambientali nella causa della SLA è stato studiato
ampiamente, ma la ricerca ha potuto fornire solo ipotesi, mai nessuna evidenza certa.
 Eccesso di glutammato: si tratta di un aminoacido usato dalle cellule nervose come segnale chimico eccitatorio; quando il
suo tasso è elevato ne determina un’iperattività che può risultare nociva. Tutto ciò, sembra che giochi un ruolo importante
nella SLA. Il Riluzolo, unico farmaco approvato nella terapia della SLA, agisce riducendo l’azione del glutammato.
 Meno chiari il ruolo dell’attività lavorativa o dell’attività fisica nel partecipare allo sviluppo della malattia.
Diagnosi di SLA e cura. La diagnosi si basa su un attento esame clinico — ripetuto nel tempo — da parte di un neurologo
esperto; una buona valutazione elettrofisiologica che documenti la presenza di segni di sofferenza motoneuronale e una serie di
esami diagnostici volti ad escludere altre patologie. Per il resto non esistono test diagnostici che siano in grado di fare diagnosi
in alternativa ai suddetti esami. Al momento non esiste una terapia capace di guarire la SLA: l’unico farmaco approvato è il
Riluzolo, la cui assunzione può rallentare la progressione della malattia. Negli ultimi anni le ricerche si sono moltiplicate e alcuni
meccanismi cominciano ad essere decifrati, grazie soprattutto ai progressi della genetica e alla possibilità di studiare la malattia
in modelli animali e in colture cellulari. Alla luce di queste conoscenze la speranza di trovare presto un rimedio definitivo inizia a
delinearsi come una possibilità concreta.