SLA. Global Day 2023, nella culla del mare, il Thalas abbraccia la Comunità senza confini

Fulvia Massimelli: “Così come la nostra speranza, il Thalas rappresenta il superamento di ogni limite.”
Piombino, 20 giugno – “Ti voglio cullare, posandoti su un’onda del mare”. Con il Thalas – Mare&Vento,
l’abbraccio delle onde e del vento ha accompagnato la due giorni nella Marina di Salivoli a Piombino. Nata
dall’impegno della sezione AISLA Piombino, la veleggiata è indiscutibilmente il simbolo italiano dello Sla
Global Day. Giunta alla sua 15° edizione, il Thalas ha aperto un programma denso di eventi che si
stanno svolgendo su tutto il territorio italiano: approfondimenti scientifici, lezioni di yoga, fiascolate,
concerti e molto altro ancora (www.aisla.it/global-day).
Promossa dalla Federazione Internazionale delle associazioni dei pazienti di cui AISLA è parte come
membro italiano, la Giornata Mondiale della lotta alla Sla si celebra ogni anno nel giorno del Solstizio
d’Estate, il 21 giugno. Una data scelta per sottolineare la speranza che in questo giorno di cambiamento,
possa arrivare anche una svolta per ciò che riguarda la ricerca delle cause, dei trattamenti e delle cure
efficaci per sconfiggere la Sla.
“Celebriamo insieme questi giorni con gli occhi della speranza ma anche con la consapevolezza nel cuore. –
ha dichiarato la Presidente AISLA Fulvia Massimelli che continua – Abbracciamo le energie positive del
mare nel senso di Comunità e di rinnovato rispetto gli uni verso gli altri. La speranza nella ricerca è, e sarà
sempre, senza confini e senza limiti. Questa stessa speranza, tuttavia, oggi deve anche concretizzarsi in una
responsabilità condivisa per una presa in carico sempre più adeguata a garanzia e tutela della qualità di vita
di ogni famiglia che, in Italia, è costretta a convivere con una malattia come la Sla”.
Ed è con questo spirito che, domenica 18 giugno, il catamarano Elianto – imbarcazione inclusiva e costruita
appositamente per persone con disabilità – è salpato, seguito da uno sciame di barche a vela. Oltre 200 tra
volontari, famigliari e sostenitori che sono andati in radar fino al porto dell’Isola d’Elba, località Cavo, dove
per tutti, anche per le persone con Sla, è stato possibile immergersi nelle acque cristalline. A dare il
via è stata l’alzabandiera italiana e di AISLA, accompagnata dalla Galantara Marchin Band e dalla sfilata
delle majorette e, grazie al sostegno del Rugby Piombino, è stata possibile la salita delle carrozze a bordo.
È il senso di libertà a diventare protagonista in questo incontro con l’immensità del mare; un concetto,
quello della libertà, che si lega con l’essere fuori dai confini e dagli spazi che la malattia impone.
Ma c’è di più. Se l’obiettivo finale resta sempre quello di sensibilizzare, AISLA lo fa non perdendo mai di
vista il benessere generale della collettività. Ed è così che l’evento ha visto, tra i protagonisti, anche la
musica e l’armonia dello spettacolo della Gaudats Junk Band che pone al centro della propria arte il
riuso dei rifiuti, sensibilizzando quindi sul tema della salvaguardia ambientale e del riciclo.
Numerose le istituzioni locali che hanno partecipato all’iniziativa: il Direttore del distretto USL Isola d’Elba,
dott. Fabio Chetoni, l’Assessore all’istruzione e politiche sociali Simona Cresci, Laura Brizzi Direttrice
società della salute Valli Etrusche, il Sindaco di Piombino Francesco Ferrari, il direttore Liberty Magona Lino
Iallorenzi. Patrocinato dalla Regione Toscana, dal Comune di Piombino, dall’USL Toscana Nord Ovest e
dalla Società della Salute Valli Etrusche, l’evento è stato possibile grazie a decine di volontari, armatori,
medici e sanitari che si sono messi a disposizione della comunità Sla, oltre che alle preziose
collaborazioni con la Cooperativa l’Ormeggio Marina di Salivoli, la Fondazione Mare Oltre Onlus, la
direzione del Porto Turistico Marina di Salivoli Piombino e lo Yacht Club Marina di Salivoli.
Nell’anno in cui si celebrano i 40 anni di vita associativa per AISLA, il mese di giugno diventa, quindi,
il tempo per riflettere sul valore della consapevolezza e la Giornata Mondiale sulla Sla ne rappresenta
l’espressione più concreta. Il Fiordaliso, fiore raro come la Sla, è il simbolo del Global Day. L'hashtag
ufficiale di questa giornata, #ALSMNDWithoutBorders, incarna l'idea di una società senza ostacoli e di una
speranza senza limiti. Nel giorno del Solstizio d’Estate, dunque, AISLA sottolinea che un vero
cambiamento è possibile solo insieme, quel “noi” capace di fare la differenza.
Ufficio Stampa AISLA,